Réunions d’informations sur la fibromyalgie à Saint-Lys
FibromyalgieSOS
Marie-Jo Disconsi (Responsable de l'antenne de Saint-Lys)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Réunion d'information, avec ou sans intervenants extérieurs, surtout des thérapeutes "alternatifs" |
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| Thématiques associées à votre action | DouleurEducation pour la santéMaladies chroniquesPrise en charge et traitementsQualité de vie |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Saint-Lys, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2009 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Faire connaître la fibromyalgie, renseigner les patients, diffusion d’informations |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 20 à 30 personnes à chaque réunion |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | Affiches, flyers, collation, etc. |
| Qui sont les financeurs ? | Financement grâce aux cotisations des adhérents |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Statistiques |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Trimestrielle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Dépliant de l’association, livret d’information, brochures de la synthèse des résultats de notre enquête (statistiques sur plus de 4500 personnes) |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Revue de l’association/Flyers/Affiches |
| Durée prévue | + d'un an |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Pair aidance entre les patients qui se rencontrent |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 1 bénévole |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Locale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Salles/espaces municipaux ou privés |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de personnes présentes, d'adhésions enregistrées, d'inscriptions à la newsletter |
| Ce bilan a été remis... | En interne |