Réunions d’informations sur la fibromyalgie à Toulouse
FibromyalgieSOS
Jocelyne Lecable et Marie-Jo Disconsi (Co-responsables de l'antenne de Toulouse)
| Objet de l'association | - Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, participer à des enquêtes, des conférences, informer, impliquer et sortir les malades de l’isolement. - Témoigner, informer, soutenir au quotidien les malades grâce au forum ouvert à tous, adhérents et non adhérents, et entièrement sous modération. - Renseigner, soutenir, aider les malades par un numéro d’appel unique 0 820 220 200. - Aider la recherche clinique |
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| Activités principales réalisées | - Informer les malades, le grand public, le corps médical, les médias - Soutenir les malades et leur entourage - Réunions en local, permanences dans des hôpitaux - Permanence téléphonique avec numéro d'appel unique - Information, soutien, aide sur forum et facebook - Aide aux étudiants, aux chercheurs |
| Téléphone | 0820 220 200 |
| Courriel | contact@fibromyalgiesos.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1235 |
| Nombre de bénévoles | 11 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Réunions d'information, avec ou sans intervenant extérieur, dans une salle mise à disposition par la mairie de Toulouse. Cela a lieu une demi journée 3 à 4 fois par an. |
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| Thématiques associées à votre action | DouleurEducation pour la santéMaladies chroniquesPrise en charge et traitementsProches et aidants |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Toulouse, France |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Briser l'isolement des malades en permettant les échanges entre les personnes atteintes de fibromyalgie, leurs proches, avec des intervenants variés proposant des techniques de soins alternatifs. |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 100 personnes par an environ |
| Type de publics | Tous les publics |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Trimestrielle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Livrets, flyers, brochures |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | Illimitée |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Pair Aidance à travers les échanges entre les patients |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Fibromyalgie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 2 bénévoles |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Locale, Départementale, Régionale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Salles/espaces municipaux ou privés |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
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