Série de films « Explique-moi »
AFA Crohn RCH France - Association François Aupetit
Eric Balez (Vice-Président de l'AFA, coordinateur nationale des programmes ETP)
| Objet de l'association | Vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, les deux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), informer et soutenir les personnes malades et proches, porter la voix des malades, communiquer sur les maladies, former les professionnels de santé aux spécificités du « vivre avec » et améliorer le parcours de santé en général. |
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| Activités principales réalisées | Réseau de bénévoles qui ont porté 168 événements d’information en 2018 (salons, bus info, directs live, conférences débats), 266 actions de soutien (ateliers ETP, groupes de parole, bien-être …), 80 actions de visibilité dont la Journée mondiale du 19 mai. Groupes supports Famille ados jeunes adultes séniors stomisés avec stages ETP. Permanence INFO MICI (100 écoutants 23 400 appels traités), site internet (900 000 visites 575 000 visiteurs uniques), plateforme d’accompagnement MICI Connect. Formation & réseau de diététiciens, assises des MICI pour les gastroentérologues, bourses de recherche, participation à de nombreux colloques (voir rapport d’activité). |
| Téléphone | 01 42 00 00 40 |
| Courriel | info-accueil@afa.asso.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 8500 |
| Nombre de bénévoles | 330 |
| Nombre de volontaires | |
| Nombre de salariés | 10 + vacataires |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
| Description de l'action | Sur chaque sujet, nous lançons un appel à des bénévoles par les réseaux sociaux. Sélection de 15 à 20 candidats représentatifs qui sont interviewés sur chaque thème. Participation à une formation avec Tous chercheurs incluant débat et confrontation avec des experts durant 2 journées. Pour chaque film une tournée de projection-débat est organisée partout en France. Les films sont ensuite disponibles sur You Tube. Exemple de programme avec Explique moi les biothérapies/biosimilaires : JOURNEE 1 : Biothérapies utilisées dans le traitement des maladies auto-immunes et/ou inflammatoires chroniques • Qu’est-ce qu’une biothérapie cible dans les maladies auto-immunes ou inflammatoires ? Bref aperçu sur le système immunitaire et le dérèglement du système immunitaire dans ces maladies • De quoi est fait une biothérapie ? Description des 2 approches possibles : les anticorps monoclonaux (molécules thérapeutiques se terminant par « -mab ») et les récepteurs solubles (molécules thérapeutiques se terminant par « -cept ») • Zoom sur les anticorps monoclonaux : quelle est leur structure ? Comment sont-ils produits ? Comment agissent-ils ? Volet expérimental sur les anticorps monoclonaux (ciblage d’une population de cellules grâce à un anticorps monoclonal) JOURNEE 2 (matin) : Biosimilaires • Qu’est-ce que c’est ? • Pourquoi est-ce qu’on ne peut pas parler de « générique » dans ce cas ? o Volet réglementaire (essais cliniques et enregistrement) o Volet biologique (comparaison avec la biothérapie princeps) JOURNEE 2 (après-midi) : table ronde avec des experts Le film proposé sera ensuite diffusé par l’AFA et ses partenaires lors des projections-débats sur toute la France qui consiste en une projection du film puis un débat avec un expert et un patient-expert participant. Thèmes des films traités : - Explique-moi les biothérapies, les malades en parlent (2015) - Explique-moi les essais cliniques, les malades en parlent (2016) - Explique-moi le microbiote (2018) - Explique-moi la vaccination, les malades en parlent (décembre 2019) - Explique-moi les biosimilaires, les malades en parlent (février 2020) 4 parties du film de 52 à 56 mn. - Les malades en parlent : expérience avec … - Ils m’accompagnent (les experts expliquent) - Explique-moi les … on montre le déroulé de la formation Tous chercheurs - Aujourd’hui … et demain : témoignages de l’après … |
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| Thématiques associées à votre action | Education pour la santéInformations validées en santéMaladies chroniques |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 32 rue de Cambrai, Paris 75019 |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/01/2015 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Expliquer un thème intéressant pour les personnes atteintes par une pathologie chronique, en partant du vécu et/ou des croyances, les partager et les confronter aux experts pour donner des éléments de compréhension aux autres personnes malades, proches et professionnels de santé. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 15 000 € par film/tournée conférence |
| Qui sont les financeurs ? | Chaque film nécessite une recherche de financement ciblée. Le premier opus "Explique moi les biothérapies" a été soutenu par l’ANSM, d’autres par des associations (Ligue contre le cancer pour "Explique moi la recherche") ou par des laboratoires ... en toute indépendance éditoriale. |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Entretiens individuels, Restitution du groupe à la fin de la formation |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Chaque film a reçu un très bon accueil des associations dont les membres participaient, par les professionnels de santé et le public lors des projections débats. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
| L'action répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ? | Oui |
| Merci de préciser | Pour "Explique moi les biothérapies" : appel à projet associations de l’ANSM. Non pour les autres films. |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Relations presse, Réseaux sociaux, Partenaires, Autres |
| Si votre association fait d’autres actions de prévention ou promotion de la santé, merci de préciser lesquelles | Pour le Microbiote, deux projections débats à la Cité des Sciences de la Villette dans le cadre de l’exposition Microbiote en 2018 et 2019. |
| Durée prévue | Illimitée |
| Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ? | Oui |
| Plus précisément, cette action est menée : | Avec une ou plusieurs associations du réseau |
| Merci de les indiquer : | La Ligue contre le cancer |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Les usagers sont au cœur de chaque projet puisque chaque projet débute par des témoignages et les implique à toutes les étapes pédagogiques. |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
| Merci de préciser | Oui portée par l’Association Tous Chercheurs |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Merci de préciser | Chaque thème traité répond aux demandes remontées « du terrain » de notre association mais aussi d’autres acteurs associatifs, professionnels de santé, politiques … |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | - Travailler sur les témoignages des personnes malades ou proches sur le sujet. - Les confronter aux experts pour une meilleure compréhension. - Faire porter les messages éducatifs par les malades ou proches après leur « formation ». |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | CancersMaladies chroniquesMaladies digestives |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Supervision de chaque film par Eric Balez, patient-expert et d’un petit groupe de malades et experts en préparation. |
| Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp) | La formation est assurée par l’association tous chercheurs (Marseille). |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques, Salles/espaces municipaux ou privés, Action itinérante |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | CoPil pour chaque projet : Deux experts, Eric Balez, Association Tous Chercheurs, Anne Buisson (coordination scientifique) et Alain Olympie (financement) |
| Existe-t-il un comité technique ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Coordonné par l’association Tous chercheurs pour chaque thématique. |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ? | Oui |
| Merci de préciser les outils déjà validés | Contenu de formation de l’association Tous Chercheurs à Marseille. |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ? | Oui |
| Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre association | Fiches explicatives et films d’expert sur les biosimilaires. |
| L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
| Merci de développer votre réponse | Dès la conception, il a été prévu d’intégrer des personnes concernées par des pathologies différentes. |