Stage « Tous chercheurs »
AFH - Association française des hémophiles
Geneviève Pietu (Responsable du groupe de travail en recherche)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Il s'agit de stages de 3 jours qui ont lieu dans des laboratoires de recherche. Un douzaine de stagiaires, malades et proches, passent 3 jours avec un chercheur du laboratoire. Les stagiaires passent même de la théorie à un peu de pratique. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Recherche et innovations |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Généthon, 1 rue de l’Internationale, 91002 Evry CedexMarseille |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/06/2017 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Permettre d'acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 500 personnes avaient été averties de l'existence de ce stage et 12 stagiaires y ont participé à chaque fois |
| Type de publics | Tous les publics |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 5000€. Les chambres d'hôtel des stagiaires sont prises en charge par l'AFH. |
| Qui sont les financeurs ? | Auto-financement par l'AFH |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Questionnaires de satisfaction |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Les objectifs ont été atteints ces derniers années. Les demandes de participation sont notamment très importantes chez les membres de l'association. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association |
| Durée prévue | Illimitée |
| Durée effective (réalisée) | Pour l'instant 2 stages de 3 jours ont été effectués en 2017 et 2018 |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Un questionnaire de satisfaction est rempli par les stagiaires |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Favoriser la démocratie sanitaire et le développement des concepts de patients-experts (ou patients-chercheurs selon la terminologie retenue). |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | HémophilieMaladies rares |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Le responsable du groupe de recherche et le président de l'AFH |
| Nombre de salariés impliqués dans l'action | Le directeur et la chargée de communication de l'AFH |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques, Centres de recherche |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | La responsable du groupe recherche, le directeur de l'AFH, une salariée, le président de l'AFH, la chargée de communication. 3 réunions par an. |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
| Ce bilan a été remis... | En interne |
| L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
| Merci de développer votre réponse | L'action est déjà itinérante |