Stage « Tous chercheurs »
AFH - Association française des hémophiles
Geneviève Pietu (Responsable du groupe de travail en recherche)
Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
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Téléphone | 01 45 67 77 67 |
Courriel | info@afh.asso.fr |
Nombre de bénévoles | 110 |
Nombre de salariés | 6 |
Territoire d’intervention de l’association | National |
Description de l'action | Il s'agit de stages de 3 jours qui ont lieu dans des laboratoires de recherche. Un douzaine de stagiaires, malades et proches, passent 3 jours avec un chercheur du laboratoire. Les stagiaires passent même de la théorie à un peu de pratique. |
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Thématiques associées à votre action | Recherche et innovations |
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Généthon, 1 rue de l’Internationale, 91002 Evry CedexMarseille |
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/06/2017 |
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Permettre d'acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie. |
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
Nombre de bénéficiaires (par an) | 500 personnes avaient été averties de l'existence de ce stage et 12 stagiaires y ont participé à chaque fois |
Type de publics | Tous les publics |
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 5000€. Les chambres d'hôtel des stagiaires sont prises en charge par l'AFH. |
Qui sont les financeurs ? | Auto-financement par l'AFH |
Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
Procédés opératoires utilisés | Questionnaires de satisfaction |
Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Les objectifs ont été atteints ces derniers années. Les demandes de participation sont notamment très importantes chez les membres de l'association. |
Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association |
Durée prévue | Illimitée |
Durée effective (réalisée) | Pour l'instant 2 stages de 3 jours ont été effectués en 2017 et 2018 |
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
Merci de préciser | Un questionnaire de satisfaction est rempli par les stagiaires |
Quels sont les objectifs opérationnels ? | Favoriser la démocratie sanitaire et le développement des concepts de patients-experts (ou patients-chercheurs selon la terminologie retenue). |
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | HémophilieMaladies rares |
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Le responsable du groupe de recherche et le président de l'AFH |
Nombre de salariés impliqués dans l'action | Le directeur et la chargée de communication de l'AFH |
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
Où votre action se déroule-t-elle ? | Hôpitaux, cliniques, Centres de recherche |
Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | La responsable du groupe recherche, le directeur de l'AFH, une salariée, le président de l'AFH, la chargée de communication. 3 réunions par an. |
Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
Ce bilan a été remis... | En interne |
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
Merci de développer votre réponse | L'action est déjà itinérante |
