Stage “Tous chercheurs”

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AFH - Association française des hémophiles

National

Geneviève Pietu (Responsable du groupe de travail en recherche)

06 16 77 71 62
genevieve.pietu@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Il s'agit de stages de 3 jours qui ont lieu dans des laboratoires de recherche. Un douzaine de stagiaires, malades et proches, passent 3 jours avec un chercheur du laboratoire. Les stagiaires passent même de la théorie à un peu de pratique.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'actionGénéthon, 1 rue de l’Internationale, 91002 Evry CedexMarseille
Date de début de mise en œuvre01/06/2017
Fréquence de l’actionAnnuelle
Durée prévueIllimitée
Durée effective (réalisée)Pour l'instant 2 stages de 3 jours ont été effectués en 2017 et 2018
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses5000€.
Les chambres d'hôtel des stagiaires sont prises en charge par l'AFH.
Qui sont les financeurs ?Auto-financement par l'AFH
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserUn questionnaire de satisfaction est rempli par les stagiaires
Quel est l’objectif général ?Permettre d'acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Favoriser la démocratie sanitaire et le développement des concepts de patients-experts (ou patients-chercheurs selon la terminologie retenue).
Nombre de bénéficiaires (par an)500 personnes avaient été averties de l'existence de ce stage et 12 stagiaires y ont participé à chaque fois
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionLe responsable du groupe de recherche et le président de l'AFH
Nombre de salariés impliqués dans l'actionLe directeur et la chargée de communication de l'AFH
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Hôpitaux, cliniques, Centres de recherche
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?La responsable du groupe recherche, le directeur de l'AFH, une salariée, le président de l'AFH, la chargée de communication.
3 réunions par an.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésQuestionnaires de satisfaction
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseLes objectifs ont été atteints ces derniers années. Les demandes de participation sont notamment très importantes chez les membres de l'association.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En interne
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Merci de développer votre réponseL'action est déjà itinérante
Canaux de communicationSur le site de votre association
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