Enquête vécu des patients : confinement et continuité des soins des douloureux chroniques fibromyalgiques

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Fibromyalgie France

National

Carole Robert (Présidente)

06 79 20 12 67
president@fibromyalgie-france.org
https://www.fibromyalgie-france.org/
32 rue Laghouat, Paris 75018, France
Objet de l'association Aider à une meilleure connaissance du syndrome de la fibromyalgie et tenir le public informé des activités de l'association.
Activités principales réalisées Susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe ;
Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
Contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ;
Être le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée
Nombre de bénévoles 10
Nombre de volontaires
Nombre de salariés
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Le 6 avril 2020, en cette période inédite de confinement, alors que les professionnels de santé s'étonnaient de ne plus voir les "patients chroniques", nous avons interrogé 100 adhérents de notre association Fibromyalgie France sur le thème : "Vécu des patients : confinement et continuité des soins des douloureux chroniques fibromyalgiques".
La base de cette enquête était : "Quelles sont, depuis le confinement vos difficultés de prise en charge ou de suivi de votre/vos traitements, qu'ils concernent la douleur ou d'autres pathologies chroniques, ou encore un problème de santé aigu".
En effet, la douleur chronique fibromyalgique n'exclut pas de souffrir d'autres pathologies chroniques. Notons que les troubles annonciateurs d'un Covid­19 sont des douleurs musculaires, des maux de tête, une extrême fatigue, troubles majeurs "usuels" de la fibromyalgie qui peuvent "cacher" un coronavirus et retarder sa prise en charge.
Les thèmes des différentes questions concernaient :
1.votre situation
2. votre âge
3. votre lieu de vie
4. vos douleurs
5. votre fatigue/sommeil
6. concerne uniquement la prise en charge de la douleur chronique depuis la crise du coronavirus (plusieurs réponses possibles)
7. concerne d'autres pathologies : depuis le début du Covid­19 (plusieurs réponses possibles)
8. Si vous vous retrouviez en situation d'urgence (hors Covid­19) (plusieurs réponses possibles)
9. Le Covid­19 et vous.

Voir les Communiqué et résultats Enquête Confinement Fibromyalgie France
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action32 rue Laghouat, 75018 Paris
Date de début de mise en œuvre10/05/2020
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévue1 semaine
Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ?Non
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?C'est une action spécifiquement pensée par rapport à la crise liée au Covid-19
Quel est l’objectif général ?initialement il s’agissait de recueillir des réponses (100) pour participer au « Jeudi de France Association Santé » sur le thème « continuité des soins ». Il s’agissait de disposer d’éléments de réflexion s’appuyant sur un nombre suffisant de malades pour éventuellement intervenir lors de ce webinaire.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Au regard des réponses obtenues, nous avons alors souhaité, dans le cadre de notre Journée Mondiale de la Fibromyalgie du 12 mai, publier ces résultats joints à un Communiqué de presse diffusés auprès des médias et de nos réseaux sociaux : Facebook, Twitter, LinkedIn et notre site internet. Nous l’avons également envoyé à notre réseau associatif, de professionnels de santé, de sociétés savantes et bien entendu nos contacts institutionnels, les associations, des entreprises, entre autres.
Type de publicsTous les publics
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?A domicile, Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Non
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésConception et rédaction de l'enquête, communiqué de presse, résultats de l'enquête
Vous pouvez nous transférer vos outils (documents, pdf, photos, vidéos, etc.)J'accepte de transférer mon / mes outils
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseCe qui devait être une simple action de recherche de données concernant un certain nombre d’adhérents est devenu un élément de discussion avec les professionnels de santé. Nous devrions discuter de la suite à apporter.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...En externe
Si un bilan officiel a été remis, à qui l'a t-il été précisément ?Les résultats de l'enquête ont été rendus publics
Canaux de communicationRelations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires
Quels médias ont parlé de votre action ?Cette action non prévue et réalisée quelques jours avant l’envoi à la presse n’a pas donné lieu à article.
Quels réseaux sociaux ont parlé de votre action ?Twitter, Facebook, Linkedin
Quels partenaires ont parlé de votre action ?Professionnels de santé, sociétés savantes, institutionnels, associations, entreprises, etc…
Autres commentairesCe questionnaire devrait donner lieu à une « suite » après entretien avec nos contacts médico-sociaux.
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