Vidéo d’information et de prévention sur les risques liés à la baignade en épilepsie
Épilepsie France
François Latour (Secrétaire général)
| Objet de l'association | Réunir, soutenir, informer et conseiller les personnes épileptiques et leurs proches. Épilepsie-France agit pour améliorer la qualité de vie, la prise en charge et l’insertion (scolaire, professionnelle, sociale) des personnes touchées par l’épilepsie. |
|---|---|
| Activités principales réalisées | Au niveau national : représenter les patients et défendre leurs droits : collaboration avec les pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge globale des personnes épileptiques (HAS, DGOS, ANSM, etc.) ; plaidoyer (organisation tous les deux ans d’un Sommet national de l’épilepsie) ; information et entraide (animation et modération d’un forum privé sur Facebook) ; organisation de séjours vacances adolescents et adultes ; communication (partenariats créatifs avec le YouTubeur EpilepticMan et Catherine Diran pour la promotion de son film Trouble, un visage sur l’épilepsie, opérations presse annuelles à l’occasion de la Journée Internationale de l’épilepsie) ; participation à des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient ; écoute téléphonique et permanence médicale nationale mensuelle ; édition de dépliants thématiques ; service francilien d’insertion dans l’emploi EPI Emploi Au niveau local : les représentants territoriaux (51 départements couverts) assurent des permanences d’écoute et tiennent des stands d’information (Journées Françaises de l’épilepsie, Journée Internationale de l’épilepsie, forums associatifs, etc.). Ils organisent selon les départements : groupes de discussion, rencontres (cafés-rencontres, sorties récréatives, journées-familles, ateliers bien-être) |
| Téléphone | 01 53 80 66 64 |
| Courriel | contact@epilepsie-france.fr |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 1290 |
| Nombre de bénévoles | plus de 100 |
| Nombre de volontaires | |
| Nombre de salariés | 4 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention |
| Description de l'action | Réalisation et diffusion d'un film de 12 minutes, plus informatif que documentaire, avec liste de recommandations. Le film est visible ici : https://www.youtube.com/watch?v=WN3bCd_phK4 |
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| Thématiques associées à votre action | Baignade |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 13 Rue Frémicourt, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/09/2018 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Informer sur les risques liés à la baignade (piscine, en extérieur) |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | Difficile à estimer : tout patient épileptique non stabilisé soit public cible potentiel de 225 000 personnes ; leur entourage (parents, proches, etc.) voire des professionnels (médico-social ou médical) |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 0€ - Bénévolat et temps pris sur la salariée de l'association |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Statistiques |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Sous réserve de l’indicateur d’impact qui demandera un temps long et repose essentiellement sur des retours utilisateurs (neurologues, patients, familles) |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Autres |
| Si votre association fait d’autres actions de prévention ou promotion de la santé, merci de préciser lesquelles | Courrier d’information (sans réponse à ce jour) à Santé Publique France et au Ministère des Sports |
| Durée prévue | Illimitée |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Merci de préciser | L’association et les neurologues ont identifié un besoin d’information sur ce sujet, les cas de noyade étant fréquents chez les personnes avec épilepsie (première cause de mort accidentelle chez ces patients). Plusieurs décès ont été portés à la connaissance de l’association à l’été 2018 (adhérents ou non), un groupe de travail a donc été mis en place pour élaborer ce projet. |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Amener les personnes avec épilepsie et leur entourage à prendre la mesure du risque et à appliquer des règles strictes de sécurité. |
| Nombre de consultants impliqués dans l'action | Fédération Française de Prévention des Risques domestiques (Président et Vice-président), la ville de Nîmes, un Maître-nageur-Sauveteur |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Epilepsie |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 12 bénévoles |
| Nombre de salariés impliqués dans l'action | Une salariée d’Épilepsie France |
| Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp) | Une cinéaste-monteuse (bénévole) |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Non |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Groupe de travail de 6 personnes, 6 réunions pendant le déroulement du projet et échanges téléphoniques et emails réguliers |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ? | Non |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils construits par vous ou votre association ? | Oui |
| Merci de préciser ces outils construits par vous ou votre association | Scénario réalisé par le groupe de travail, validé par une professionnelle du cinéma, recommandations validées par des médecins spécialistes. |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils de littératie en santé ? | Non |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
| Quels sont les indicateurs d’activité utilisés ? | Nombre de vues (actuellement 9000) |
| Quels sont les indicateurs d’impact utilisés ? | Diminution de la fréquence des accidents mais difficile de chiffrer / l’estimer et d’en avoir connaissance (sauf témoignage à posteriori) |
| Quels réseaux sociaux ont parlé de votre action ? | Notre chaîne Youtube Chaîne Youtube de la Fédération Française de Prévention des risques Domestiques Notre page Facebook Page Facebook du club subaquatique des pompiers du Gard |