Webinaire « Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique »

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AFH - Association française des hémophiles

Nicolas Giraud (Président de l'Association française des hémophiles)

06 84 26 24 63
nicolas.giraud@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Téléphone 01 45 67 77 67
Courriel info@afh.asso.fr
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Visio-conférence via la plateforme ZOOM, organisé en partenariat avec la filière Mhemo ((Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles), sur le déconfinement.
Etat des lieux des parcours de soins qui ont été modifiés pendant la crise et de la façon dont se passe la réouverture des consultations pour les patients avec une maladie hémorragique rare.

Les intervenants étaient :
- 1 infectiologue
- 1 hématologue
- Le Président de l'AFH
- Un patient-ressource de l'AFH
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?25/05/2020
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Répondre aux questions des patients et proches de patients atteints de maladies hémorragiques sur le déconfinement et les parcours de soins pour les maladies hémorragiques rares.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)40 à 50 personnes ont assisté à la conférence en ligne
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.)L'action était globalement satisfaisant même si nous regrettons de ne pas l'avoir programmée plus tôt car la visio-conférence a eu lieu deux semaines après le déconfinement
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Edition ponctuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Non
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes
Durée prévue1 jour
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ?Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?C'est une action spécifiquement mise en place dans le cadre de la crise sanitaire liée au Covid-19
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
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