Webinaire « Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique »
AFH - Association française des hémophiles
Nicolas Giraud (Président de l'Association française des hémophiles)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Visio-conférence via la plateforme ZOOM, organisé en partenariat avec la filière Mhemo ((Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles), sur le déconfinement. Etat des lieux des parcours de soins qui ont été modifiés pendant la crise et de la façon dont se passe la réouverture des consultations pour les patients avec une maladie hémorragique rare. Les intervenants étaient : - 1 infectiologue - 1 hématologue - Le Président de l'AFH - Un patient-ressource de l'AFH |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Accès aux soinsCrise sanitaire Covid-19Informations validées en santéMaladies raresMédicamentsPrise en charge et traitements |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 25/05/2020 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Répondre aux questions des patients et proches de patients atteints de maladies hémorragiques sur le déconfinement et les parcours de soins pour les maladies hémorragiques rares. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 40 à 50 personnes ont assisté à la conférence en ligne |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | L'action était globalement satisfaisant même si nous regrettons de ne pas l'avoir programmée plus tôt car la visio-conférence a eu lieu deux semaines après le déconfinement |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | 1 jour |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | C'est une action spécifiquement mise en place dans le cadre de la crise sanitaire liée au Covid-19 |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Covid-19Hémophilie/Maladies hémorragiques rares |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Médias / Internet |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |