Webinaire "Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique"

Titre de l'action

Webinaire “Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique”

Mis à jour le 10/06/2020

Type d'actionActions auprès de publics à risques Actions en ligne Forums, congrès, conférences, salons, …

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Le promoteur de l'action

AFH - Association française des hémophiles

National

Personne responsable de l’action

Nicolas Giraud (Président de l'Association française des hémophiles)

: 06 84 26 24 63
: nicolas.giraud@afh.asso.fr
: https://afh.asso.fr/
: 6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France

Plus d'infos sur l'association

Activités principales réalisées	Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles	110
Nombre de salariés	6
Territoire d’intervention de l’association	National

Description de l'action	Visio-conférence via la plateforme ZOOM, organisé en partenariat avec la filière Mhemo ((Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles), sur le déconfinement. Etat des lieux des parcours de soins qui ont été modifiés pendant la crise et de la façon dont se passe la réouverture des consultations pour les patients avec une maladie hémorragique rare. Les intervenants étaient : - 1 infectiologue - 1 hématologue - Le Président de l'AFH - Un patient-ressource de l'AFH
Thématiques associées à votre action	Accès aux soins Crise sanitaire Covid-19 Informations validées en santé Maladies rares Médicaments Prise en charge et traitements
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre	25/05/2020
Fréquence de l’action	Edition ponctuelle
Durée prévue	1 jour
Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée au Covid-19 ?	Oui
L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ?	Oui
Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ?	C'est une action spécifiquement mise en place dans le cadre de la crise sanitaire liée au Covid-19
Quel est l’objectif général ?	Répondre aux questions des patients et proches de patients atteints de maladies hémorragiques sur le déconfinement et les parcours de soins pour les maladies hémorragiques rares.
Nombre de bénéficiaires (par an)	40 à 50 personnes ont assisté à la conférence en ligne
Personnes concernées par l’action	Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Covid-19 Hémophilie/Maladies hémorragiques rares
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Nationale
Où votre action se déroule-t-elle ?	Médias / Internet
Territoire	Urbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Non
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Merci de développer votre réponse	L'action était globalement satisfaisant même si nous regrettons de ne pas l'avoir programmée plus tôt car la visio-conférence a eu lieu deux semaines après le déconfinement
Canaux de communication	Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes