Webinaire Covid-19 : spécial déconfinement progressif des enfants
AFH - Association française des hémophiles
Nicolas Giraud (Président de l'Association française des hémophiles)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Visio-conférence via la plateforme ZOOM, organisé en partenariat avec la filière Mhemo ((Filière des maladies hémorragiques constitutionnelles), sur le retour des enfants à l’école. Cette question était d'autant plus d'actualité que cela correspondait au moment où étaient révélés les cas de maladie de Kawasaki chez les enfants, qui ont provoqué une montée d’inquiétude des parents d’enfants atteints de maladies hémorragiques rares. Les intervenants à la visio-conférence étaient : - 1 psychologue - 1 rhumatologue - 1 hématologue - Le président de l’AFH en animation Il s'agissait de répondre aux questions des parents pendant 2 heures. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Crise sanitaire Covid-19Dépistage et diagnosticEnfance/AdolescenceInformations validées en santéMaladies rares |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 08/05/2020 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Aider les parents à prendre une décision éclairée sur le retour à l’école après le confinement |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | Une quarantaine de personnes ont assisté au webinaire |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Les questions étaient nombreuses et les inquiétudes des parents qui ont assisté au webinaire, concernant la maladie de Kawasaki, étaient disproportionnées étant donné la rareté de cette maladie. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | 1 jour |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | C'est une action spécifiquement mise en place dans le cadre de la crise sanitaire liée au Covid-19 |
| Nombre de consultants impliqués dans l'action | 1 psychologue/1 rhumatologue/1 hématologue |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Covid-19Hémophilie/Maladies hémorragiques raresMaladies rares |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | Le président de l’AFH |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Médias / Internet |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |