Week-end ETP Maladie de Willebrand

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AFH - Association française des hémophiles

National

Charline Madelaine (Responsable de la commission Willebrand)

06 75 73 18 81
charline.madelaine@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Week-end national d'éducation thérapeutique pour des personnes directement concernées par la maladie de Willebrand ou leurs proches.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, FranceLille
Date de début de mise en œuvre01/10/2015
Fréquence de l’actionAnnuelle
Durée prévueIllimitée
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses5000€
Qui sont les financeurs ?Agence régional de santé
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserMise en place d'un formulaire de satisfaction à l'issue du week-end
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Merci de préciserC'est tout l'objectif de l'ETP.
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserOn a interrogé les besoins et attentes des patients sur le sujet avant de lancer le premier week-end.
Quel est l’objectif général ?Accompagner dans l'acquisition de compétences permettant au public accueilli de gérer la vie quotidienne et les traitements des personnes concernées par la maladie de Willebrand et leurs proches.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Découvrir des outils de gestion autonomes dans la vie quotidienne et échanger avec d'autres personnes sur la vie avec la maladie.
Nombre de bénéficiaires (par an)800 personnes sont averties de la tenue de ce week-end et 30 personnes y participent
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionLa responsable de la commission Willebrand, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil (3 membres du comité du Pas-de-Calais)
Nombre de salariés impliqués dans l'actionLa co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale
Où votre action se déroule-t-elle ?Locaux associatifs
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Il comprend :
- Parmi les salariés : la co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP.
- Parmi les bénévoles : la responsable de la commission Willebrand, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil (3 membres du comité du Pas-de-Calais).
- 4 médecins de Lille.

Le copil se réunit en moyenne tous les deux mois entre avril et octobre
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésUn guide d'outils d'animation qui génère des fiches d'animation.
Ce sont des ateliers interactifs au cours desquels nous utilisons des outils d'animation.
Nous avons également un formulaire en ligne pour une évaluation.
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisésQuestionnaires de satisfaction
Quels sont les indicateurs de processus utilisés ?Formulaire de satisfaction
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseNous avons un retour un peu contradictoire sur l'atteinte des objectifs car des patients reviennent chaque année. D'un côté, cela signifiee que cela leur plait, mais d'un autre côté on peut se demander si ce n'est pas parce qu'ils n'ont pas tout compris la première fois.
Ce qui est sûr c'est que les patients sont en demande puisque chaque année le programme est complet.
Nous sommes également très satisfaits par l'implication des médecins impliqués.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Oui
Ce bilan a été remis...Les deux
Si un bilan officiel a été remis, à qui l'a t-il été précisément ?ARS
L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ?Oui
Merci de développer votre réponseCette année, l'action se déroule d'ailleurs à Lille
Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ?Oui
Canaux de communicationSur le site de votre association, Réseaux sociaux
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