Week-end ETP Maladie de Willebrand
AFH - Association française des hémophiles
Charline Madelaine (Responsable de la commission Willebrand)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Week-end national d'éducation thérapeutique pour des personnes directement concernées par la maladie de Willebrand ou leurs proches. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Education pour la santéMaladies rares |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Lille |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/10/2015 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Accompagner dans l'acquisition de compétences permettant au public accueilli de gérer la vie quotidienne et les traitements des personnes concernées par la maladie de Willebrand et leurs proches. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 800 personnes sont averties de la tenue de ce week-end et 30 personnes y participent |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 5000€ |
| Qui sont les financeurs ? | Agence régional de santé |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Questionnaires de satisfaction |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Nous avons un retour un peu contradictoire sur l'atteinte des objectifs car des patients reviennent chaque année. D'un côté, cela signifiee que cela leur plait, mais d'un autre côté on peut se demander si ce n'est pas parce qu'ils n'ont pas tout compris la première fois. Ce qui est sûr c'est que les patients sont en demande puisque chaque année le programme est complet. Nous sommes également très satisfaits par l'implication des médecins impliqués. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Un guide d'outils d'animation qui génère des fiches d'animation. Ce sont des ateliers interactifs au cours desquels nous utilisons des outils d'animation. Nous avons également un formulaire en ligne pour une évaluation. |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux |
| Durée prévue | Illimitée |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Mise en place d'un formulaire de satisfaction à l'issue du week-end |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
| Merci de préciser | C'est tout l'objectif de l'ETP. |
| Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ? | Oui |
| Merci de préciser | On a interrogé les besoins et attentes des patients sur le sujet avant de lancer le premier week-end. |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | Découvrir des outils de gestion autonomes dans la vie quotidienne et échanger avec d'autres personnes sur la vie avec la maladie. |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | HémophilieMaladie de WillebrandMaladies rares |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | La responsable de la commission Willebrand, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil (3 membres du comité du Pas-de-Calais) |
| Nombre de salariés impliqués dans l'action | La co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Régionale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Locaux associatifs |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Il comprend : - Parmi les salariés : la co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP. - Parmi les bénévoles : la responsable de la commission Willebrand, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil (3 membres du comité du Pas-de-Calais). - 4 médecins de Lille. Le copil se réunit en moyenne tous les deux mois entre avril et octobre |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |
| Quels sont les indicateurs de processus utilisés ? | Formulaire de satisfaction |
| Ce bilan a été remis... | Les deux |
| Si un bilan officiel a été remis, à qui l'a t-il été précisément ? | ARS |
| L’action est-elle susceptible d’être transférée sur un autre territoire ? | Oui |
| Merci de développer votre réponse | Cette année, l'action se déroule d'ailleurs à Lille |
| Des outils de transférabilité ont-ils été prévus/utilisés ? | Oui |