Week-end ETP pathologies plaquettaires

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AFH - Association française des hémophiles

Manuela Leurent (Responsable de la commission pathologies plaquettaires)

07 63 55 50 06
manuela.leurent@afh.asso.fr
https://afh.asso.fr/
6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France
Activités principales réalisées Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Téléphone 01 45 67 77 67
Courriel info@afh.asso.fr
Nombre de bénévoles 110
Nombre de salariés 6
Territoire d’intervention de l’association National
Description de l'action Week-end national d'éducation thérapeutique pour des personnes directement concernées par les pathologies plaquettaires ou leurs proches.
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ?01/11/2019
Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ?Accompagner dans l'acquisition de compétences permettant au public accueilli de gérer la vie quotidienne et les traitements des personnes concernées par des pathologies plaquettaires et leurs proches.
Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Nombre de bénéficiaires (par an)200 personnes sont averties - 30 personnes viennent pendant le week-end
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses5000€
Qui sont les financeurs ?Agence régionale de santé
Territoire concerné par l’actionUrbain, Périurbain, Rural
Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ?Oui
Procédés opératoires utilisésQuestionnaires de satisfaction
Un bilan est-il fait ou prévu ?Oui
Fréquence de l’action - Est-ce une action :Annuelle
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ?Réseaux sociaux, Newsletters internes
Durée prévueIllimitée
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserVia un formulaire de satisfaction et un arbre à palabres à la fin du week-end.
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Merci de préciserOui, c'est le but de l'ETP
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserUne journée d'informations sur les pathologies plaquettaires existaient depuis plusieurs années et son succès nous a convaincus de le convertir en week-end d'ETP
Quels sont les objectifs opérationnels ?Découvrir des outils de gestion autonomes dans la vie quotidienne et échanger avec d'autres personnes sur la vie avec la maladie.
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionLa responsable de la commission pathologies plaquettaires, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil, le président du comité Ile-de-France
Nombre de salariés impliqués dans l'actionLa co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleRégionale
Où votre action se déroule-t-elle ?Locaux associatifs
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?- Parmi les salariés : la co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP.
- Parmi les bénévoles : la responsable de la commission pathologies plaquettaires, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil, le président du comité Ile-de-France.
- Deux médecins spécialisés en pathologies plaquettaires et un médecin d'un hôpital de Paris.
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?Oui
Merci de préciser les outils déjà validésOui, un guide d'outils d'animation qui génère des fiches d'animation.
Méthode retenueInterne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Quels sont les indicateurs de processus utilisés ?Via un formulaire de satisfaction et un arbre à palabres à la fin du week-end.
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