Week-end ETP pathologies plaquettaires

Titre de l'action

Week-end ETP pathologies plaquettaires

Mis à jour le 11/04/2019

Type d'actionETP - Education thérapeutique du patient Stages

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Le promoteur de l'action

AFH - Association française des hémophiles

Personne responsable de l’action

Manuela Leurent (Responsable de la commission pathologies plaquettaires)

: 07 63 55 50 06
: manuela.leurent@afh.asso.fr
: https://afh.asso.fr/
: 6, rue Alexandre Cabanel, Paris 75015, France

Plus d'infos sur l'association

Activités principales réalisées	Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Téléphone	01 45 67 77 67
Courriel	info@afh.asso.fr
Nombre de bénévoles	110
Nombre de salariés	6
Territoire d’intervention de l’association	National

Description de l'action	Week-end national d'éducation thérapeutique pour des personnes directement concernées par les pathologies plaquettaires ou leurs proches.
Thématiques associées à votre action	Education pour la santé Maladies rares
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action	6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre	01/11/2019
Fréquence de l’action	Annuelle
Durée prévue	Illimitée
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses	5000€
Qui sont les financeurs ?	Agence régionale de santé
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?	Oui
Merci de préciser	Via un formulaire de satisfaction et un arbre à palabres à la fin du week-end.
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?	Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Merci de préciser	Oui, c'est le but de l'ETP
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?	Oui
Merci de préciser	Une journée d'informations sur les pathologies plaquettaires existaient depuis plusieurs années et son succès nous a convaincus de le convertir en week-end d'ETP
Quel est l’objectif général ?	Accompagner dans l'acquisition de compétences permettant au public accueilli de gérer la vie quotidienne et les traitements des personnes concernées par des pathologies plaquettaires et leurs proches.
Quels sont les objectifs opérationnels ?	Découvrir des outils de gestion autonomes dans la vie quotidienne et échanger avec d'autres personnes sur la vie avec la maladie.
Nombre de bénéficiaires (par an)	200 personnes sont averties - 30 personnes viennent pendant le week-end
Personnes concernées par l’action	Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)	Hémophilie Maladies rares
Nombre de bénévoles impliqués dans l'action	La responsable de la commission pathologies plaquettaires, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil, le président du comité Ile-de-France
Nombre de salariés impliqués dans l'action	La co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle	Régionale
Où votre action se déroule-t-elle ?	Locaux associatifs
Territoire	Urbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?	Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?	Oui
Existe-t-il un comité de pilotage ?	Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?	- Parmi les salariés : la co-organisatrice du COPIL, le directeur de l'association, la chargée de mission ETP. - Parmi les bénévoles : la responsable de la commission pathologies plaquettaires, le président de l'AFH et les bénévoles du comité d'accueil, le président du comité Ile-de-France. - Deux médecins spécialisés en pathologies plaquettaires et un médecin d'un hôpital de Paris.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?	Oui
Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ?	Oui
Merci de préciser les outils déjà validés	Oui, un guide d'outils d'animation qui génère des fiches d'animation.
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?	Oui
Méthode retenue	Interne (auto-évaluation réalisée par votre association)
Procédés opératoires utilisés	Questionnaires de satisfaction
Quels sont les indicateurs de processus utilisés ?	Via un formulaire de satisfaction et un arbre à palabres à la fin du week-end.
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?	Oui
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?	Oui
Canaux de communication	Réseaux sociaux, Newsletters internes