Week-end parents d’enfants récemment diagnostiqués
AFH - Association française des hémophiles
Emilie Cotta (Chargée de mission Action France)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Week-end d’échange et de partage d’expérience pour des familles ayant un enfant récemment diagnostiqué. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Dépistage et diagnostic |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Dourdan |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 17/05/2019 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Créer un espace de partage d’expérience et de soutien pour les familles en favorisant l’empowerment, par le biais d’ateliers interactifs et propices aux échanges. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | 16 |
| Personnes concernées par l’action | Proches de malades et/ou situation de handicap |
| Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses | 12 000€ |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Oui |
| Procédés opératoires utilisés | Questionnaires de satisfaction, Debriefing avec les intervenants |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Oui |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Annuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Oui, un guide d'animation |
| Durée prévue | Illimitée |
| Durée effective (réalisée) | 1 week-end de 2 jours - Nous en sommes déjà à la 4ème édition |
| La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ? | Oui |
| Merci de préciser | Les participants complètent un formulaire d'évaluation |
| Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ? | Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment |
| Merci de préciser | L'objectif premier est de créer un espace de partage d’expérience et de soutien pour les familles en favorisant l’empowerment, par le biais d’ateliers interactifs et propices aux échanges. |
| Quels sont les objectifs opérationnels ? | - Faire émerger, avec les parents, les besoins spéciques des familles dont un des enfants a été récemment diagnostiqué. - Identifier avec les parents un réseau d’accompagnement global - Proposer un espace de discussion pour les fratries - Mobiliser des nouveaux adhérents et des nouveaux bénévoles pour l’AFH |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | HémophilieMaladies rares |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 5 à 7 bénévoles |
| Nombre de salariés impliqués dans l'action | 1 salarié |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Régionale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Villages vacances |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| L’action est-elle coordonnée au niveau local ? | Oui |
| Existe-t-il un comité de pilotage ? | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Il est composé de 6 personnes ( la salariée rattachée, le directeur de l'AFH, le président de l'AFH, la bénévoles responsable de la commission parents de jeunes enfants, la bénévole responsable de la formation, le président de l'AFH, le président du comité IDF). Nous nous sommes réunis en moyenne une fois par mois pendant 3 mois. Coordination du copil par la salariée. |
| Méthode retenue | Interne (auto-évaluation réalisée par votre association) |