Prévention des accidents de la vie courante en épilepsie – Jeu vidéo “Tricky Life”

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Épilepsie France

Sophie Chouaki (Développeur associatif)

01 53 80 66 64
sophie.chouaki@epilepsie-france.com
http://www.epilepsie-france.fr/
13 Rue Frémicourt, Paris 75015, France
Objet de l'association Réunir, soutenir, informer et conseiller les personnes épileptiques et leurs proches.
Épilepsie-France agit pour améliorer la qualité de vie, la prise en charge et l’insertion (scolaire, professionnelle, sociale) des personnes touchées par l’épilepsie.
Activités principales réalisées Au niveau national : représenter les patients et défendre leurs droits : collaboration avec les pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge globale des personnes épileptiques (HAS, DGOS, ANSM, etc.) ; plaidoyer (organisation tous les deux ans d’un Sommet national de l’épilepsie) ; information et entraide (animation et modération d’un forum privé sur Facebook) ; organisation de séjours vacances adolescents et adultes ; communication (partenariats créatifs avec le YouTubeur EpilepticMan et Catherine Diran pour la promotion de son film Trouble, un visage sur l’épilepsie, opérations presse annuelles à l’occasion de la Journée Internationale de l’épilepsie) ; participation à des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient ; écoute téléphonique et permanence médicale nationale mensuelle ; édition de dépliants thématiques ; service francilien d’insertion dans l’emploi EPI Emploi

Au niveau local : les représentants territoriaux (51 départements couverts) assurent des permanences d’écoute et tiennent des stands d’information (Journées Françaises de l’épilepsie, Journée Internationale de l’épilepsie, forums associatifs, etc.). Ils organisent selon les départements : groupes de discussion, rencontres (cafés-rencontres, sorties récréatives, journées-familles, ateliers bien-être)
Téléphone 01 53 80 66 64
Courriel contact@epilepsie-france.fr
Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée 1290
Nombre de bénévoles plus de 100
Nombre de volontaires
Nombre de salariés 4
Territoire d’intervention de l’association National
Noms des régions, départements ou villes du territoire d’intervention
Description de l'action Jeu vidéo (serious game) qui présente de façon ludique les situations de risques domestiques chez les personnes qui font des crises d'épilepsie, contenant des fiches pédagogiques.
Il existe 3 types de fiches :
- Les différentes variétés de crises
- Les principales situations de risques et les façons de les éviter
- Fiche premiers secours (brûlures, blessures, etc.)

Développé par le studio Gamabilis en partenariat avec la FFPRD (Fédération française de prévention des risques domestiques) qui nous ont principalement aidés pour les fiches-secours. Aide sur les conseils et le scénario du jeu.

Téléchargez sur Iphone : https://apps.apple.com/us/app/tricky-life/id1534726068
Téléchargez sur Android : https://play.google.com/store/apps/details?id=com.gamabilis.trickylife

Lire notre brief de début de projet en cliquant ici : https://repertoire-actions.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/sites/126/2021/02/Brief-Tricky-Life.pdf
Thématiques associées à votre action
Lieu(x) où se déroule(nt) l'action13 Rue Frémicourt, 75015 Paris, France
Date de début de mise en œuvre02/12/2019
Fréquence de l’actionEdition ponctuelle
Durée prévueIllimitée
Budget de l’action et/ou détails des postes de dépenses125 000€ environ
Qui sont les financeurs ?CNAM (réponse à un appel à projet) + Epilepsie France
La participation des usagers est-elle une modalité intégrée dans votre action ?Oui
Merci de préciserPrésenté et testé par un groupe d'usagers témoins avant de lancer le jeu, que nous avons d'ailleurs un peu modifié suite à leurs retours.
Y'a-t-il une dimension consacrée à l'empowerment dans votre action ?Oui, il y a une dimension consacrée à l'empowerment
Merci de préciserOui, il y a un enjeu pour rendre les usagers plus autonomes et pour les amener à trouver d'eux-mêmes des solutions préventives à la gestion des risques
Répond-elle à un appel à projet ou un appel d’offres ?Oui
Merci de préciserCNAM
Votre action a-t-elle fait l’objet d’un diagnostic préalable ou d’une analyse des besoins du terrain ?Oui
Merci de préciserNous avions regardé ce qui existait. Il y avait notamment une vidéo qui datait déjà de quelques années. Nous pensions pouvoir créer un contenu plus adapté, plus intuitif, plus pédagogique.
Quel est l’objectif général ?Prévenir ou limiter les conséquences des accidents domestiques pour les personnes ayant des crises d'épilepsie.
Quels sont les objectifs opérationnels ?Création d'un jeu vidéo avec des fiches pédagogiques.
Le jeu a été développé par la société Gamabilis.
Nombre de bénéficiaires (par an)Nous visons un public de 500 personnes environ
Type de publicsTous les publics
Âges12 à 18 ans, 18 à 25 ans, 25 à 40 ans, 40 à 65 ans
Personnes concernées par l’actionPersonnes malades, Personnes en situation de handicap, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap
Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s)
Nombre de bénévoles impliqués dans l'actionGroupe de 6 bénévoles
Nombre de consultants impliqués dans l'actionStudio Gamabilis, la FFPRD et un neurologue (épileptologue) de la Timone à Marseille
Nombre de salariés impliqués dans l'action1 salariée
Autres personnes impliquées dans l'action (précisez le nombre svp)Une évaluation est prévue par un étudiant qui prépare un travail sur le sujet
Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelleNationale
Où votre action se déroule-t-elle ?Médias / Internet
TerritoireUrbain, Périurbain, Rural
L’action est-elle coordonnée au niveau national ?Oui
L’action est-elle coordonnée au niveau local ?Oui
L’action s’inscrit-elle dans un parcours de santé (organisation formalisée sur le territoire) ou dans un parcours de soins ?Non
L’action s’inscrit-elle dans :Aucun contrat
Existe-t-il un comité de pilotage ?Oui
Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.?Un groupe de 6 bénévoles s'est réuni très régulièrement avec les consultants (Gamabilis, FFPRD), pendant une année, pour développer le jeu. Réunions mensuelles et un peu plus avant le lancement.
Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ?Oui
Merci de préciser les outils utilisésLe jeu est un outil en lui-même.
Une évaluation a-t-elle été effectuée ?Oui
Méthode retenueExterne (évaluation réalisée par un cabinet externe)
Procédés opératoires utilisésStatistiques, Focus groupes
Êtes-vous satisfaits de cette action ? Avez-vous atteint vos objectifs ?Oui
Merci de développer votre réponseSur les retours que nous avons, les usagers sont satisfaits, à la fois sur la partie ludique et sur le contenu pédagogique.
Avez-vous réalisé un bilan « officiel » ?Non
Canaux de communicationRelations presse, Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes, Partenaires, Revue de l’association/Flyers/Affiches
Quels médias ont parlé de votre action ?Un communiqué de presse a été rédigé et diffusé. Voir le CP en cliquant : https://repertoire-actions.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/sites/126/2021/02/CP-tricky-life.pdf
Quels réseaux sociaux ont parlé de votre action ?9500 fans sur Facebook
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