Renforcement de la ligne téléphonique en période de COVID
UNSED - Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Valérie Gisclard (Présidente)
| Objet de l'association | L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos. L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est une association nationale et travaillant à l'international, agréée par le Ministère de la santé, reconnue d'intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011. Ce sont plus de 900 membres aujourd'hui. |
|---|---|
| Activités principales réalisées | Ecouter et orienter les patients vers les spécialistes dans les centres de compétence et de référence, financer la recherche, renforcer notre engagement dans l'éducation thérapeutique du patient, assurer les activités de représentation des usagers. |
| Téléphone | 06 20 81 14 42 |
| Courriel | contact@unsed.org |
| Nombre d'adhérents de l'association au 31 décembre de l’année écoulée | 900 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Nous avons réorganisé la gestion de notre ligne téléphonique pour répondre aux questions des patients dès le début de l'épidémie au COVID-19 et du confinement. Les heures d’ouverture de la ligne ont été élargies. 3 membres du bureau se sont relayés pour répondre aux questions, ycompris le week-end. Nous répondions également aux questions par mail. |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Crise sanitaire Covid-19Maladies rares |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | Camí del Volo, 66300 Fourques, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 01/04/2020 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Rassurer, accompagner et orienter les patients, dès le début du confinement mais également lors du déconfinement qui angoissait beaucoup de patients. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Nombre de bénéficiaires (par an) | Une quinzaine d'appels par semaine |
| Type de publics | Tous les publics |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Aidants de malades et/ou situation de handicap, Personnes malades soignées à domicile |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Une évaluation a t-elle été faite ou est-elle prévue ? | Non |
| Un bilan est-il fait ou prévu ? | Non |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Le bilan est positif car cela a permis de dédramatiser la situation pour beaucoup de malades et d’orienter, pour les personnes touchées par le COVID-19, vers une téléconsultation mise en place par le centre de référence avec qui nous avons renforcé nos liens de collaboration. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Oui |
| Si oui, merci de préciser les outils utilisés | Principalement les informations validées provenant de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé |
| Durée prévue | Quelques mois |
| Votre action est-elle menée avec d’autres associations de France Assos Santé ? | Non |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | La ligne téléphonique existe toute l'année mais nous avons élargi ses horaires lors de la crise sanitaire liée au COVID-19 |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Covid-19Maladies raresSyndromes d’Ehlers-Danlos |
| Nombre de bénévoles impliqués dans l'action | 3 bénévoles se relayaient pour prendre les appels |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Par téléphone |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils déjà validés ? | Oui |
| Merci de préciser les outils déjà validés | Des informations validées provenant de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé |
| Parmi ces outils, utilisez-vous des outils fournis par France Assos Santé ? | Oui |