Sollicitation du conseil scientifique de l’AFH dans le cadre de la crise sanitaire Covid-19
AFH - Association française des hémophiles
Nicolas Giraud (Président de l'Association française des hémophiles)
| Activités principales réalisées | Porter la voix des personnes concernées par une maladie hémorragique rare |
|---|---|
| Téléphone | 01 45 67 77 67 |
| Courriel | info@afh.asso.fr |
| Nombre de bénévoles | 110 |
| Nombre de salariés | 6 |
| Territoire d’intervention de l’association | National |
| Description de l'action | Le président de l’AFH a convoqué le conseil scientifique de l’AFH pour répondre à diverses questions qui faisaient débat d’un point de vue médical et nécessitaient d’être particulièrement éclairées en période d’épidémie de Covid-19. Ce conseil scientifique, composé de médecins et de chercheurs, est sollicité dans les cas où les médecins ne parviennent pas à un consensus sur des questions médicales. Le type de questions étaient : - Y’a t’il des risques particuliers pour les personnes hémophiles en cas d’intubation ? - Les patients sous immunosuppresseurs doivent-ils suspendre leur traitement ? Les réponses aux questions ont été délivrées lors d’un entretien téléphonique de 2 heures le 17 avril 2020. Cela a donné lieu à un communiqué reprenant les réponses du conseil scientifique (https://afh.asso.fr/2020/05/22/conseil-scientifique-de-lafh/) et également à 5 « Facebook Flashs Cards » (https://repertoire-actions.france-assos-sante.org/action/les-facebook-flash-cards-speciales-covid/) |
|---|---|
| Thématiques associées à votre action | Crise sanitaire Covid-19Informations validées en santéMaladies raresMédicamentsPrise en charge et traitements |
| Lieu(x) où se déroule(nt) l'action | 6 Rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris, France |
| Quand l’action a t-elle ou va t-elle débuter ? | 30/03/2020 |
| Quels sont vos objectifs par rapport à cette action ? | Apporter des réponses scientifiquement validées à des sujets liés aux maladies hémorragiques dans le cadre de la crise Covid-19. |
| Si votre action est terminée, avez-vous atteint vos objectifs ? | Oui |
| Personnes concernées par l’action | Personnes malades, Proches de malades et/ou situation de handicap, Professionnels de santé |
| Territoire concerné par l’action | Urbain, Périurbain, Rural |
| Si oui, n’hésitez pas à en préciser les modalités (remis en interne, externe, résultats obtenus ou attendus, etc.) | Le bilan est très intéressant car cet éclairage scientifique était essentiel pour les professionnels de santé, les malades et leurs proches. |
| Fréquence de l’action - Est-ce une action : | Edition ponctuelle |
| Utilisez-vous des outils pour soutenir votre action ? | Non |
| Y a-t-il eu, autour de l’action, des évènements, communications orales, écrites réalisés ? | Sur le site de votre association, Réseaux sociaux, Newsletters internes |
| Durée prévue | 1 mois |
| Votre action a t-elle pu continuer pendant la crise sanitaire liée à la Covid-19 ? | Oui |
| L’avez-vous adaptée pendant la crise sanitaire ? | Oui |
| Merci de préciser de quelle manière (contacts téléphoniques, visio, ajustements divers) ? | Cette action répond à un besoin spécifique lié à la crise sanitaire Covid-19 |
| Pathologies ou situations de santé à risque abordée(s) | Covid-19Hémophilie/Maladies hémorragiques raresMaladies rares |
| Le territoire d’intervention de l’action couvre l’échelle | Nationale |
| Où votre action se déroule-t-elle ? | Par téléphone |
| L’action est-elle coordonnée au niveau national ? | Oui |
| Existe-t-il d’autres modalités de gouvernance (par exemple si l’action s’inscrit dans un parcours de santé) | Oui |
| Quelle est sa composition, le rythme des réunions, etc.? | Convocation du conseil scientifique |